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“同享藍天下 天使共成長”榆林市關愛PKU兒童公益活動圓滿舉辦

        為了使社會各界更多地了解出生缺陷的危害，關愛PKU兒童群體，支持PKU救治工作，進一步預防和控制苯丙酮尿癥發生，降低出生缺陷發生率，同時讓PKU兒童家屬掌握更多更專業的喂養知識，2024年10月20日，“同享藍天下，天使共成長”關愛PKU兒童公益活動在榆林市圓滿舉辦。

        活動現場，市婦保院院長郭王亮從四個方面匯報了我市苯丙酮尿癥（PKU）兒童救助現狀：一、對苯丙酮尿癥（簡稱PKU）的認知。PKU是一種先天代謝異常性疾病。該病屬于極少能夠治療的遺傳病之一，早診斷和早治療是預防PKU患兒嚴重智力障礙的有效措施。二、介紹榆林市自2018年4月設立的全市唯一定點苯丙酮尿癥救治中心的設置情況。三、自PKU救治中心成立以來，收治患兒、講座開展、特食供給和社會救助情況。四、PKU救治中心目前存在的困難及建議。

        公益活動受到了社會各界和愛心企業的大力支持。 陜西省宋慶齡基金會榆林分會、千林寶貝公司等5家企業向PKU兒童捐贈特食、教具等共計217500元。對來自社會的關愛，部分PKU兒童獻上了精彩的文藝表演和感謝的錦旗與花束。

        在認真聽取了PKU患者代表與家屬代表的真實心聲后，榆林市衛健委黨組書記、主任張軍表示本次公益活動旨在喚起社會各界對PKU的關注并加入到對PKU兒童關愛行動中來；對基金會與特食廠家的公益行為表達了感謝；今后將與各部門共同商討謀求PKU患者更好的未來。

  本次公益活動為患兒進行免費體檢，還特別邀請陜西省婦幼保健院保健科楊雪主任解讀了陜西省PKU政策制定及管理；

北京中日友好醫院營養科李曉雯主任為患兒及家長帶來題為《苯丙氨酸羥化酶缺乏癥飲食治療與營養管理》的專題講座；市PKU 救治中心負責人郭瑞對出生缺陷救助項目細則做了專業講解。

        愛心活動的圓滿舉辦，使醫患之間充分理解，增強了PKU患者及家屬配合治療、堅持治療的信心；引起社會各界對PKU患兒的關愛并關注出生缺陷。榆林市婦幼保健院繼續以高度的責任心和使命感助力兒童健康成長。

        陜西省婦幼保健院保健科楊雪主任；榆林市衛生健康委員會黨組書記、主任張軍；榆林市婦幼保健院院長郭王亮出席了本次活動；來自榆林市人社局、榆林市民政局、榆林市紅十字會、榆林市婦聯、榆林市殘聯、榆林市慈善協會、陜西省宋慶齡基金會榆林分會等多家單位領導應邀出席；71名PKU 患兒及120余位家屬與市婦保院相關人員參加了本次活動。